Diskuse předních odborníků k tématům vzácných onemocnění při příležitosti Světového dne vzácných onemocnění

27. únor 2023 (15:00 – 17:00) – Magenta Experience Centre (Arkády Pankrác) + online (

https://www.youtube.com/@asociacegenoveterapie5141/streams).

Akce je zdarma.

Program

• PD. Dr. rer. nat. habil. Radislav Sedláček, České centrum pro fenogenomiku, Ústav molekulární genetiky AV ČR, v. v. i.
  Úvod: etablování platformy pro výzkum a léčbu vzácných onemocnění, nové možnosti + moderace diskuse

• doc. MUDr. Marián Hajdúch, Ph.D., Ústav molekulární a translační medicíny Lékařské fakulty Univerzity Palackého v Olomouci
  Vývoj léčiv pro vzácná onemocnění a „drug repurposing“ 

• prof. MUDr. Milan Macek, DrSc., 2. lékařská fakulta Univerzity Karlovy
  Centra vysoce specializované péče o vzácná onemocnění a vyloučené lokality v ČR

• prof. MUDr. Pavel Dřevínek, Ph.D., 2. lékařská fakulta Univerzity Karlovy
  Mutačně specifická léčba cystické fibrózy

• Doc. MUDr. Jana Volejníková, Ph.D., Dětská klinika LF UP a Fakultní nemocnice Olomouc
  Diamondova-Blackfanova anémie (DBA): 30-leté výročí Československého národního registru

• Bc. Anna Arellanesová, Česká asociace pro vzácná onemocnění
  „Jsme v tom společně” aneb ohlédnutí zpět a pohled do budoucnosti světa vzácných onemocnění

• Mgr. Jan Procházka, Ph.D., České centrum pro fenogenomiku, Ústav molekulární genetiky AV ČR, v. v. i.
  Vzácná onemocnění: precizní modely nemocí a jejich přínos pro vývoj experimentální terapie a preklinický vývoj

• Ing. Lenka Hajgajda, Asociace genové terapie (ASGENT)
  Možnosti spolupráce pacientské organizace s výzkumnou infrastrukturou